Vivir con parkinson

¡Bienvenid@s a mi blog! Mi nombre es José, un chico de 28 años de Aranjuez. A los 24 años me diagnosticaron la enfermedad de parkinson, y he creado este pequeño rincón para compartir, animar y reir junto con aquellos que estén interesados en esta enfermedad. Espero que esta página les ayude no sólo a vivir con el parkinson, sino también a vivir con alegría y con ganas. Gracias por visitarme. Con Parkinson o sin él, da gusto estar con vosotros.

Thursday, November 10, 2005

Cuánta música aún se puede hacer


"18 de Noviembre de 1995, el violinista Itzhak Perlman ingresó al escenario del Avery Fisher Hall, en el Lincoln Center de Nueva York.

Si alguna vez tuviste la suerte de asistir a un concierto de Perlman, sabrás que el simple hecho de ingresar al escenario no es un logro menor para él. Siendo niño, tuvo polio, y hoy se desplaza trabajosamente con muletas y unos refuerzos ortopédicos en ambas piernas. Verlo atravesar el escenario lentamente, es sobrecogedor. Camina dolorosamente pero con dignidad hasta llegar a su silla. Entonces se sienta lentamente, coloca sus muletas en el piso, afloja sus refuerzos ortopédicos, recoge un pié hacia atrás, y extiendo el otro hacia adelante. Luego se agacha y toma su violín, lo acomoda bajo su mentón, le da la señal al director, y comienza a tocar.A esta altura, la audiencia está acostumbrada a este ritual. Todos observan callados mientras él se desplaza hasta su silla. Permanecen sentados en respetuoso silencio mientras él afloja sus refuerzos, y lo esperan hasta que comienza a tocar.

Pero esta vez, algo anduvo mal.Justo cuando concluían los primeros compases, una de las cuerdas de su violín se rompió y salió disparada como un látigo por la platea. No había dudas de lo que significaba ese chasquido. Tampoco había dudas de lo que Itzhak tendría que hacer. Los que estábamos allí esa noche pensamos que tendría que ponerse de pie, calzarse los refuerzos nuevamente, tomar las muletas y retirarse del escenario, ya sea para conseguir otro violín, o para cambiar la cuerda rota.

Pero no fue así. En realidad esperó un momento, cerró los ojos, y le dió la señal al director para que comenzara de nuevo. La orquesta comenzo a tocar, y él tocó con tal fuerza y pasión, y con tal pureza como nunca antes lo habiá hecho.

Por supuesto, cualquiera sabe que es imposible tocar una obra sinfónica con sólo tres cuerdas. Lo se yo y lo sabés vos. Pero esa noche, Itzhak Perlman se negó a saberlo. Se lo podía ver modulando, cambiando, recomponiendo la pieza en su cabeza. En un momento, sonaba como si estuviera cambiando la afinación de las cuerdas para lograr sacarles nuevos sonidos que nunca antes habían emitido.

Cuando terminó, hubo un silencio absoluto. Entonces el público se puso de pie y hubo una ovación extraordinaria desde cada rincón de la sala. Todos lo aclamábamos a viva voz, y haciendo todo lo que podíamos hacer para expresarle cuánto apreciábamos lo que había hecho.

El sonrió, se secó el sudor de la frente, levantó su arco para pedir silencio, y dijo - modestamente, en un tono tranquilo, casi reverente - " A veces, es tarea del artista descubrir cuánta música aún se puede hacer con lo que a uno le queda..."Que frase! Quedó resonando en mi mente por siempre desde que la escuché.

¿Quién sabe? Quizás esta sea la definición de la vida - no sólo para los artistas, sino para todos nosotros. Un hombre que se preparó toda su vida para tocar música con un violín de cuatro cuerdas, en medio de un concierto se encuentra repentinamente con un violín de tres cuerdas.
Entonces hace música con tres cuerdas. Y la música que hizo esa noche con sólo tres cuerdas fue más hermosa, más sagrada, más memorable, que cualquiera que haya hecho antes cuando contaba con las cuatro cuerdas.

Tal vez nuestra tarea en este mundo cambiante, vacilante, desconcertante en el que vivimos, sea hacer música con lo que tenemos, y entonces, cuando eso ya no es más posible, sea hacer música con lo que nos queda.

Jack Riemes, Houston Chonicle, 10-02-2001”

(tomado de http://www.inspirationline.com/EZINE/2AUG2004.htm)

Testimonio personal

¡Hola a todos!

Mi nombre es José y tengo 28 años.

Verán, yo tocaba el piano, saben ustedes?. Y yo estudiaba y hacía cosas y tenía una vida "normal", de esas que... bueno, que simplemente no te plantean preguntas. Y miren que yo solía (y sigo haciéndolo) plantearme preguntas. De hecho, he estudiado filosofía. Si, yo estudiaba filosofía, lo hacía por lo mañana, 19 asignaturas tenía, de hecho (y lo digo con orgullo y satisfacción, no lo voy a negar), eso por la mañana. Por la tarde iba a clases de piano, alemán y japonés. Los sábados por la mañana cantaba en un coro, hasta la 1... y es que a la 1 y media entraba a trabajar como camarero en un restaurante hasta que se acababa el fin de semana. Y yo tan feliz y lleno de energía. Y no me pregunten cómo, pero tenía tiempo para salir con mis amigos, con la chica con la que estaba y seguir devorando libros y películas sin parar, pero el caso es que me las apañaba.

Yo lo recuerdo con orgullo y satisfacción no lo voy a negar.

Luego, con 24 años, vino el parkinson, y yo, tan campante, lo puse en la lista de tareas. Venga, una más. ¿por qué me va a afectar a mi? ¿a mi? si yo soy supermán. "Bastante tengo con el parkinson mismo como para además coger una depresión", me decía. Nada, nada.

Pero he aquí que no fue así, que mi febril actividad se frenó, que yo me dispersé, que cambié mi actitud, y lo que es peor, que empecé a tratar a la gente mal, la cual, por supuesto, no tenía culpa de nada. Pero yo, en mi ceguera, me fui cabreando paso a paso con todo lo que encontré. Desde mi chica, hasta mis amigos, desde el mundo hasta mi mismo, desde los médicos a los medicamentos, me cabreé con mis manos, que ya no tocaban igual el piano, me cabreé con mis piernas, que no me llevaban a dónde yo quería, y con tanto cabreo, acabé mandándolo todo al garete (en el fondo, a mi mismo).

¿Pues saben que vengo a decirles? Que no hay que rendirse nunca, y que cabreado se está en el fondo muy mal. Nada de autocompadecerse tampoco, que el beneficio real que se obtiene (porque, no nos engañemos, cuando nos enfurruñamos como niños pequeños ¡claro que obtenemos beneficos! tal vez nos permitimos hacer lo que nos da la gana, o bien obtenemos compasión de los demás, ¡¡pero es una trampa!! Podemos abandonar algún proyecto si ya no podemos seguir con él adelante, pero abandonarnos nosotros mismos, eso nunca, porque nosotros mismos somos el verdadero proyecto que vamos construyendo cada día, en cada instante, y hemos de valorar lo que es verdaderamente importante, que es aquello que nos hace feliz.

Uno vive tan tranquilo, creyéndose que lo tiene todo atado y bien atado hasta que una enfermedad, o un accidente de coche, o vaya usted a saber que te vuelven la vida del revés. Pues si, pero verán, cuando suceden este tipo de cosas, uno acaba por hacerse LAS preguntas adecuadas (yo ya les he comentado que estudiaba filosofía, así que pueden imaginarme divagando sobre la existencia del alma, la naturaleza del conocimiento científico o si un árbol que cae en un bosque hace ruido aunque nadie lo esté escuchando, o, dicho de otro modo, las clásicas preguntas de toda la vida ¿quiénes somos? ¿de dónde venimos? ¿a dónde vamos?). Ya no me pregunto quién soy sino qué siento, no pregunto de dónde vengo sino quién me estaba esperando cuando he venido. Ya no me pregunto a dónde voy sino quién quiero que me acompañe durante el recorrido.

Uno se hace preguntas, y la pregunta más importante que me he hecho es ¿cuáles de las cosas que he hecho o he encontrado en la vida me han aportado más alegría, más felicidad? De todo cuanto llevo visto hasta ahora ¿qué es lo que realmente merece la pena? No sé ustedes, al preguntarles por los momentos más felices de su vida, en qué pensarán. Pero yo, por mi parte, lo primero en lo que pienso es en mis seres queridos, en mi familia, en mis amigos, en momentos compartidos, pues eso es la felicidad, un momento compartido.Yo he necesitado el parkinson para darme cuenta, ironías de la vida, saben. Y en cierto modo me alegro.

Yo soy un hombre afortunado también, porque ¿recuerdan que les dije que tenía amigos pero que me aislé y no les traté muy bien? pues mire, siguen ahí. Y otras cosas que han cambiado y que había tomado como un paso atrás, como el dejar de estudiar tanto y el rendir tan extraordinariamente, no han sido tan malas como pensaba. He aprendido que tanta actividad no era sino una huída. Mucho pensar y mucha actividad... para no sentir. De no haber sido por el parkinson, tal vez ahora seguiría corriendo, seguiría huyendo, tendría 3 masters en cualquier chorrada sofisticadísima... que me alejarían mientras me ocupo en ellos de mis auténticos problemas.

El mundo es un lugar jodido, no digo que no, pero también puede ser maravilloso, y lo fantástico es que en lo fundamental, depende de nosotros.

Yo ya no corro como antes, ni metafóricamente ni literalmente, pero he descubierto que es mejor andar, o incluso cojear, si vas realmente acompañado.

Aferraos al amor que tengais, al que deis y al que recibais, porque es el mayor tesoro de vuestras vidas. Eso es lo que he aprendido yo... no era fundamental el parkinson para aprenderlo, pero lo importante es que de un modo u otro me he dado cuenta. Ahora tan sólo me queda vivir conforme a ello y quitarme años de egoismos y cortedad de miras. Bueno, sin duda será un viaje apasionante. Siento que lo mejor de mi vida está por venir, y digo "por venir" aunque no vendrá de ninguna parte, sino que tendrá que salir de mi. Nadie nos va a salvar, hay que poner de nuestra parte. Hay que quererse, cuidarse, sólo así podremos querer a los demás. De lo contrario no te unirá el amor, sino la necesidad, y eso no es unión, es atadura.

Aferraos al amor que tengais, al que deis y al que recibais, porque es el mayor tesoro de vuestras vidas. Sin salud no hay nada, pero la salud no lo es todo. Puede que el cuerpo se arrastre, pero el alma vuela. Y si, hay momentos malos en la vida, pero como dice una amiga mía "siempre que llovió, paró".

Gracias por escucharme, poder compartir esto con ustedes significa mucho para mi. Antes habría sido una oportunidad para quedar bien ante vosotros. Ahora es una ocasión para sentirme bien estando con vosotros.

¡Ah! Una última cosa ¡no abandonen sus inquietudes! ¿recuerdan que les dije que yo tocaba el piano? quizá les parezca un poco ridículo un pianista con parkinson, pues bien, sigo tocando. Con todas las experiencias vividas en los últimos dos años, con el reexamen de mi vida y de mis valores creo que he madurado, aunque todavía me queda un largo camino por recorrero, pero en cualquier caso, sigo tocando, ¿por qué no? y la vida que no pueden expresar las manos, ahora la puede sentir el corazón.

Un saludo con todo mi cariño

José

Poema: P, de Parkinson

P, de Parkinson, dijo el médico
P, de “¿por qué?,” dije yo
Pues..., así es, respondió
P, de putada, con perdón
P, de problema, que suena mejor
P, de perdido, sentí
P, de pozo, de pesadilla
Pero... piensa, pasado lo peor
P, de p´alante
P, de proseguir
¡Que el Parkinson no te pare!
Puede que tus posibilidades sean pequeñas
Pero puedes participar, poner de tu parte
Para ti este poema, sácale provecho
con P, de Parkinson, si
pero sin P, de penas
para ti el presente, que te pertenece
puedes poner en él lo que prefieras