Testimonio personal
¡Hola a todos!
Mi nombre es José y tengo 28 años.
Verán, yo tocaba el piano, saben ustedes?. Y yo estudiaba y hacía cosas y tenía una vida "normal", de esas que... bueno, que simplemente no te plantean preguntas. Y miren que yo solía (y sigo haciéndolo) plantearme preguntas. De hecho, he estudiado filosofía. Si, yo estudiaba filosofía, lo hacía por lo mañana, 19 asignaturas tenía, de hecho (y lo digo con orgullo y satisfacción, no lo voy a negar), eso por la mañana. Por la tarde iba a clases de piano, alemán y japonés. Los sábados por la mañana cantaba en un coro, hasta la 1... y es que a la 1 y media entraba a trabajar como camarero en un restaurante hasta que se acababa el fin de semana. Y yo tan feliz y lleno de energía. Y no me pregunten cómo, pero tenía tiempo para salir con mis amigos, con la chica con la que estaba y seguir devorando libros y películas sin parar, pero el caso es que me las apañaba.
Yo lo recuerdo con orgullo y satisfacción no lo voy a negar.
Luego, con 24 años, vino el parkinson, y yo, tan campante, lo puse en la lista de tareas. Venga, una más. ¿por qué me va a afectar a mi? ¿a mi? si yo soy supermán. "Bastante tengo con el parkinson mismo como para además coger una depresión", me decía. Nada, nada.
Pero he aquí que no fue así, que mi febril actividad se frenó, que yo me dispersé, que cambié mi actitud, y lo que es peor, que empecé a tratar a la gente mal, la cual, por supuesto, no tenía culpa de nada. Pero yo, en mi ceguera, me fui cabreando paso a paso con todo lo que encontré. Desde mi chica, hasta mis amigos, desde el mundo hasta mi mismo, desde los médicos a los medicamentos, me cabreé con mis manos, que ya no tocaban igual el piano, me cabreé con mis piernas, que no me llevaban a dónde yo quería, y con tanto cabreo, acabé mandándolo todo al garete (en el fondo, a mi mismo).
¿Pues saben que vengo a decirles? Que no hay que rendirse nunca, y que cabreado se está en el fondo muy mal. Nada de autocompadecerse tampoco, que el beneficio real que se obtiene (porque, no nos engañemos, cuando nos enfurruñamos como niños pequeños ¡claro que obtenemos beneficos! tal vez nos permitimos hacer lo que nos da la gana, o bien obtenemos compasión de los demás, ¡¡pero es una trampa!! Podemos abandonar algún proyecto si ya no podemos seguir con él adelante, pero abandonarnos nosotros mismos, eso nunca, porque nosotros mismos somos el verdadero proyecto que vamos construyendo cada día, en cada instante, y hemos de valorar lo que es verdaderamente importante, que es aquello que nos hace feliz.
Uno vive tan tranquilo, creyéndose que lo tiene todo atado y bien atado hasta que una enfermedad, o un accidente de coche, o vaya usted a saber que te vuelven la vida del revés. Pues si, pero verán, cuando suceden este tipo de cosas, uno acaba por hacerse LAS preguntas adecuadas (yo ya les he comentado que estudiaba filosofía, así que pueden imaginarme divagando sobre la existencia del alma, la naturaleza del conocimiento científico o si un árbol que cae en un bosque hace ruido aunque nadie lo esté escuchando, o, dicho de otro modo, las clásicas preguntas de toda la vida ¿quiénes somos? ¿de dónde venimos? ¿a dónde vamos?). Ya no me pregunto quién soy sino qué siento, no pregunto de dónde vengo sino quién me estaba esperando cuando he venido. Ya no me pregunto a dónde voy sino quién quiero que me acompañe durante el recorrido.
Uno se hace preguntas, y la pregunta más importante que me he hecho es ¿cuáles de las cosas que he hecho o he encontrado en la vida me han aportado más alegría, más felicidad? De todo cuanto llevo visto hasta ahora ¿qué es lo que realmente merece la pena? No sé ustedes, al preguntarles por los momentos más felices de su vida, en qué pensarán. Pero yo, por mi parte, lo primero en lo que pienso es en mis seres queridos, en mi familia, en mis amigos, en momentos compartidos, pues eso es la felicidad, un momento compartido.Yo he necesitado el parkinson para darme cuenta, ironías de la vida, saben. Y en cierto modo me alegro.
Yo soy un hombre afortunado también, porque ¿recuerdan que les dije que tenía amigos pero que me aislé y no les traté muy bien? pues mire, siguen ahí. Y otras cosas que han cambiado y que había tomado como un paso atrás, como el dejar de estudiar tanto y el rendir tan extraordinariamente, no han sido tan malas como pensaba. He aprendido que tanta actividad no era sino una huída. Mucho pensar y mucha actividad... para no sentir. De no haber sido por el parkinson, tal vez ahora seguiría corriendo, seguiría huyendo, tendría 3 masters en cualquier chorrada sofisticadísima... que me alejarían mientras me ocupo en ellos de mis auténticos problemas.
El mundo es un lugar jodido, no digo que no, pero también puede ser maravilloso, y lo fantástico es que en lo fundamental, depende de nosotros.
Yo ya no corro como antes, ni metafóricamente ni literalmente, pero he descubierto que es mejor andar, o incluso cojear, si vas realmente acompañado.
Aferraos al amor que tengais, al que deis y al que recibais, porque es el mayor tesoro de vuestras vidas. Eso es lo que he aprendido yo... no era fundamental el parkinson para aprenderlo, pero lo importante es que de un modo u otro me he dado cuenta. Ahora tan sólo me queda vivir conforme a ello y quitarme años de egoismos y cortedad de miras. Bueno, sin duda será un viaje apasionante. Siento que lo mejor de mi vida está por venir, y digo "por venir" aunque no vendrá de ninguna parte, sino que tendrá que salir de mi. Nadie nos va a salvar, hay que poner de nuestra parte. Hay que quererse, cuidarse, sólo así podremos querer a los demás. De lo contrario no te unirá el amor, sino la necesidad, y eso no es unión, es atadura.
Aferraos al amor que tengais, al que deis y al que recibais, porque es el mayor tesoro de vuestras vidas. Sin salud no hay nada, pero la salud no lo es todo. Puede que el cuerpo se arrastre, pero el alma vuela. Y si, hay momentos malos en la vida, pero como dice una amiga mía "siempre que llovió, paró".
Gracias por escucharme, poder compartir esto con ustedes significa mucho para mi. Antes habría sido una oportunidad para quedar bien ante vosotros. Ahora es una ocasión para sentirme bien estando con vosotros.
¡Ah! Una última cosa ¡no abandonen sus inquietudes! ¿recuerdan que les dije que yo tocaba el piano? quizá les parezca un poco ridículo un pianista con parkinson, pues bien, sigo tocando. Con todas las experiencias vividas en los últimos dos años, con el reexamen de mi vida y de mis valores creo que he madurado, aunque todavía me queda un largo camino por recorrero, pero en cualquier caso, sigo tocando, ¿por qué no? y la vida que no pueden expresar las manos, ahora la puede sentir el corazón.
Un saludo con todo mi cariño
José

19 Comments:
Hola: yo también tengo parkinson, ya son casi 10 años. El llegó a mi en una etapa de mi vida en que lo tenía todo: trabajo, una linda familia y muchos, muchos planes. Este camino ha sido difícil pero no menos hermoso. Te invito a visitar mi recién inaugurado blog,para así conocernos e intercambiar experiencias.
Hola soy hermano de Erika.
A muchos nos pasa que corremos y no dimensionamos o no valoramos lo que tenemos a mano.Gran enseñanza.
José....me pasan muchísimas cosas cuando ye oigo....tengo la sensación que el maldito Parkinson, a quien mi hermana trata con tanto cariño como un maestro y que yo siempre he visto como un mounstruo feroz, ha provocado en tí cosas mágicas y maravillosas...que te vuelven un ser supoerior, sabio y admirable
Me pasa también que miro mi vida ajetreada, loca y llena de interesantísimas cosas y actividades a las cuales dedicarle tiempo....que me siento también hermana con tu vida anterior... Me encantaría tocar la sabiduría de ustedes y quizás eso es lo que tengo que aprender...a poner el pie en el freno y a conectarme más conmigo
Un beso grande y gracias por tu testimonio
Zulema...también hermana de la Negrita
Hola otra vez :)
¿Sabes?
mi papa cada vez que se enfrenta con un problema o una situacion dificil de resolver dice : "que si existen las tristeza tambien las alegrias y a ellas hay que aferrarse"
Leo tus palabras y me recuerdan un poco a mi padre
veo en ti una gran entereza
Mi padre esta enfermo pero no de Parkinson como tu sino que de diabetes
le ha cambiado la vida aunque no tanto como a ti
por eso admiro tu entereza y sobre todo eso de seguir luchando, de seguir tocando el piano
eres un luchador
eres un valiente
eres un soñador
:)
besitos
Todo mi respeto para usted SEÑOR
Después de leerte solo alcanzo a decirte ... ERES GRANDE
Un cálido abrazo
Gem@
brabo muchacho ...yo tambien cuando me diplomaron de parkinson ..
63 anios .. busque quien es mi enemigo ., para emfrentarlo ., por eso valoro tu enteresa .,
entre en el grupo de apoyo de la ciudad , como tesorero .,
entre en federaciona parkinson de israel . y en la de rgentina . alli naci .. participe en el foro internacional .. etc . estuve en el encuentro de avan .. en espania .
en el seminarrio de nazaret .israel.
siempre dando la cara . enfrentando ., por ello me saco , el sombrero frente a ti .
tienes mucho que dar y recibir ..,
y te invito visitar ,, mi
http://israeluner.blogspot.com/
estando a tu entera disposicion
israel uner
yo no tengo parkinson, ni ningún familiar mío. Si que es cierto que estuve a punto de perderlo todo en un accidente, pero tampoco llegué a aprender demasiado de aquello porque la vida es ahora, justo ahora y si, lo mejor está por venir y no hay nada como el cielo abierto.
un abrazo
Somos de Jerez en Cadiz.Mi mujer tiene 41años y yo 43 ,recien cumplidos,tenemos dos niñas de 8 y 13 años.Hace 3 años que le diagnosticaron la enfermedad, solo le afecta la pierna y brazo derechos. Desde el principio con su medicación Requip, cegilina...Un exitazo:con dosis muy bajas, respondía como si no tuviera nada.Hasta hace unos meses parece que, a determinadas horas del dia le da un bajonazo, (como nosotros le llamamos).la pierna arrastrando, mareos...sin previo aviso en el momento menos pensado del dia,y ya no puede, se tiene que sentar...y la frase: ve tu con las niñas yo no puedo, me quedo aqui.Cada vez quiere ir menos a sitios, nunca termina de cer una película entera, no tiene aficion por nada... sabiendo que le va a dar "el yuyu"(como ella le llama), con lo cual al final termino yendo yo a todas partes solo con las niñas.No quiere que la vean asi. muy poca gente de nuestro entorno lo sabe, o si lo saben no se hacen una idea de lo que es.Porque cuando la ven no descubren nada que aparentemente les delate lo que tiene.Estamos ultimamente a riña constante, no para de decirme que paso de ella, que no la apoyo.Yo no se que mas hacer.Ella la única actividad diaria que realiza es llevar la niña mas pequeña al cole en el autobus que le para a 50 mts de mi casa,( la mayor va sola a 200 mts que está en 2º de ESO). y cuando la deja en el cole, se va al gimnasio una hora,por libre, bicicleta,aerobico,abdominales, no llega a una hora(no veas como se ha puesto :hecha un figurín, parece que tiene 27 años, la gente no se cree que tenga 41 años(os lo recomiendo,el dia que no va dice que lo nota en sus movimientos y agilidad).Y por supuesto lleva las tareas de casa como puede(no como a ella le gustaría en cuanto a puntualidad).Yo cuando llego de trabajar a las 15:00 y recojo a la chica de camino.Asi ella no tiene que moverse más, sobretodo a esas horas del medio dia hasta las 14h -15h, en que siempre le da el bajonazo.Desde que llego estoy a su disposición, recojo la mesa, lavavajillas.Si hay algun tendedero...me acuesto una hora hasta las 17:30 que llevo las niñas a clases de inglés.Hay alguna tarde que se viene ella, pero no todas, aprovechamos para hacer las compras, tomar un cafelito, hablar...De la cena me encargo yo generalmente,y hasta que llega esa hora tambien estoy con las niñas ayudándoles en la tarea que traen del cole.Excepto los martes de 20:00 a 21:00h que voy a jugar a futbol sala entre unos compañeros desde hace 3 o 4 años.
Cuando comienza la temporada de bodas(despues de semana santa) me voy todos los sábados de camarero con un catering,pues con mi trabajo de cartero en correos solo cobro 900 € , como podreis calcular no da para mucho, aunque sea fijo.
hay fines de semana que llego el domingo por la mañana, y a pesar de eso me las llevo a la playa, si es verano (Jerez está a 12 Km de El Puerto de Santa Maria,30 de Cádiz,35 de Sanlucar de Barrameda...).
En invierno las llevo a comer a alguna parte, o si ella no se encuentra muy bien , voy por comida a la calle y nos la comemos en casa...
en fin. A pesar de todo sigue dicendome que la ignoro, que no le presto atencion...SI me pongo a ver una peli...malo...sime pongo a ver un partido de futbol...peor...algunos martes me la forma dicendome que yo puedo ir a todas partes y ella no, si me llama mi hermana, o mi hermano, que si no te han perguntado pormi?, como estoy?.Parece como que le da coraje que tenga ilusion o interés por algo.Le digo que se apunte a algo,algun curso que yo la llevo y la recojo... y nada, no tiene amigas(vivimos en una urbanizacion de unifamiliares y tenemos poco contacto con los vecinos), no tiene hermanos, solo le queda su madre(tambien blanco de sus ataques)... en fin a veces no se que podria hacer ...no quiere ir a ninguna parte...tener un rato de ilusion con algo que la animara..no sé...ella dice que no se trata de ánimo...que se le quitan las ganas de ir a ninguna parte sabiendo que le va a entrar lo que le entra en el sitio menos pensado y más inoportuno. Dice que daría no se que, que no le importaría estar mas fea, más gorda con tal de que se le quitara la enfermedad que tiene, yo pues daria lo que fuera por cambiarme por ella,porque estoy convencido de que nunca lo va a saber llevar bien, si es que hay algun modo de sobrellevarlo, hay que estar en su pellejo., pero las cosas hay que aceptarlas y aprender a vivir con ellas, intentar que no te venzan, pero intentar que no te impidan hacer por pasarlo lo mejor posible... yo le pongo ejemplos de a gente que van en silla de ruedas, con muletas a todas partes.....,no se ahi queda esto. Tal vez si ella pudiera verse con gente o hablar con otros enfermos de por aquí, compartir experiencias....
La verdad tengo muchas esperanzas puestas en las células madre, se que dentro de 5 o 10 años esto se podrá curar.Ya lo vereis.si yo no animo, quien lo hará....
Te he encontrado por casualidad y no sabes qué alegría me has dado. Me quito el sombrero y admiro tu coraje en la vida. Ole!!!
Tengo un amigo con parkinson a quien le voy a pasar tu dirección. Está un poco deprimido, pero como tú es un luchador y siempre le digo que aguante, que en cuestión de nada inventarán algo para esta p...a enfermedad. No se si tendrás conocimiento de algún sitio donde estar (centro, residencia,etc....) que no sea exclusivamente para personas mayores. No se donde dirigirme porque hace poco que se ha marchado a una residencia,(no quiere vivir solo), pero creo que no es sitio para él (demasiados abuelitos) y se vale por si mismo, y es joven (52 años). En fin, si podeis ayudarme...
Gracias y un beso muy fuerte a personas como tú, que sois un SOL,y no sabeis que falta haceis a los que teneis parkinson y a los que nos haceis reflexionar acerca de la clase de vida que llevamos, y de lo afortunados que somos, aunque siempre nos estamos quejando tontamente.
Hola a todos, mi nombre es Rosmina. A una persona a quien quiero profundamente le diagnosticaron Parkinson a los 29 y hoy día tiene 40... Te escribo desde Venezuela, verás conocerle a él me ha sensibilizado particularmente con este tema. Yo también a ratos me he creído super girl, y también he tocado fondo por excesos, ahora trato de reconstruir mi vida bajo un modelo más sano y no inmersa en aquel estrés que hoy lejos de hacerme sentir orgullosa me averguenza. Se vive con Parkinson, pero no se muere de Parkinson a menos que decidais colgar los guantes... Sabes que mi amigo formó una Fundación llamada Juan Pablo II y creo que por esa razón nos conocimos, pues yo buscaba algo para darle sentido a mi vida y apareció esta magnifica iniciativa... Nos proponemos no sólo brindar apoyo al paciente Parkinson, sino a los familiares y amigos del paciente con Parkinson... Hay un tratamiento basado en neurotransmisores que queremos poner al alcance de quienes lo necesiten, vale decir, busco candidatos, porque es más fácil obtener ayuda para un colectivo que para una sola persona... Si puedes ayudarme en esto, escríbe a viviendoconparkinson@yahoo.es o rosminaa@hotmail.com
hola, me das una luz, en tanta oscuridad, mi hermano padece de parkinson y todo es muy confuso para mi
quisiera saber tu correo para contarte mejor todo lo que me pasa, desde hace tiempo busco alguien que padezca la enfermedad, porq se que serìa mucha ayuda para mi hermano, y disculpa el abuso....
Hola Tinina, no te achicopales... Se vive con Parkinson, pero no se muere por Parkinson.... Grábate en la mente que se ven afectadas algunas cuestiones motoras, pero lo demás está allí. Fíjate algo, a través de la Fundación Juan Pablo II, organización venezolana y sin fines de lucro, nos hemos dado a la tarea de conseguir los recursos necesarios para acercar un tipo de tratamiento a pacientes que sean considerados aptos para ello, me refiero al uso de la estimulación cerebral profunda.Esto se logra a partir de la implantación de un estimulador neuronal.
Necesitamos en primera instancia, ver el o los informes médicos que avalen la condición del paciente, y la información que se solicita en un cuestionario que hemos preparado. Si están interesados llénenlo y envíen la info a través de este mail: rosminaa@gmail.com; viviendoconparkinson@yahoo.es o rosminaa@hotmail.com
Sin embargo Tinina, la primera forma de ayudarnos, es comunicándonos, y cuenta con nosotros para eso
Rosmina Armas
hola, te admiro mucho por la fuerza y enteresa que tienes, ojalà pudieramos contactarnos, mi hermano tiene parkinson desde hace aproximadamente 5 años, y ha sido muy duro para todos porque el no acepta la enfermedad
Hola, Soy Flor, mi padre tiene parkinson y ademas diabetes, es joven mañana cumple 56 años y se que se deprime mucho con esta enfermedad pero leyendo lo que todos escriben y tu testimonio de vida quiero decirle que hay esperanza y que hay que ver la vida del mejor modo posible y sobretodo no dejarse vencer me imagino lo dificil que habrá sido para ti tener parkinson tan joven aunque esto no tiene edad. Espero que a mi padre le sirva de algo leer esto y saber que está rodeado de gente que lo quiere y que aunque yo esté lejos lo amo con toda mi alma y que no quiero que se deje vencer, sabes...él siempre ha sido un luchador no entiendo como le puede vencer esto...pero confio en él y se que por sus hijos, por su esposa y por él mismo luchará para salir adelante, espero se comunique contigo tambien.
Gracias por este espacio y adelante!!!
Hola
hace 3 años le diagnosticaron parkinson a mi mamá, me ha obligado a madurar mas rapido y cosas asi, supongo que el choque fue muy fuerte por que hasta ahora no se levanta, esta hundida en depresion y muchas cosas mas, yo espero que mejore, por que de verdad la extraño mucho, es extraño por que vivo con ella, la veo, la evito y la extraño.
bueno me voy gracias por compartir esto.
besos
chau.
estimado Said, al leer su testimono personal sentí que también era el mio, y me dije como pueden coincidir dos experiencias tan lejanas que se acercan por una suerte de arte sincrónico. Quiero invitarte a mi blog alquimiajf para que te des cuenta de las coincidencias en esta vida tan cruel y desgraciada, pero que dura tan poco
salud hermano Jorge
estimado amigo te mando mi Testimonio
Yo era un distraido profesor de Filosofia que vivia suspendido en su mundo cuando llego la torre (carta tarot) a mi vida (hace 20 años).recuerdo que cuando me sentenciaron (los medicos) Parkinson la pregunta que todo el mundo se hace ¿Por qué me sucede esto a mí? (pregunta inutil). Esta etapa de negatividad me duró 3 meses; luego con el tiempo me resigné (volver a signar); y me decidí a seguir una opción de crecimiento: tenía que enfrentar ese flagelo con la única arma que tenìa a mano -el conocimiento. Tenía que conocer a mi enemigo. Después de 10 años de estudio, debo decir, que estoy más confundido e ignorante que antes. En realidad es muy poco lo que se sabe de este tipo de enfermedad neurológica, y mucho lo que se ha escrito (ley de Murphy). No se sabe porque cresta, nos ponemos tan lentos, tan temblorosos, tan rigidos, tan inestables, sobre todo en esta voragine que llamamos mundo, donde todo el que se queda se lo violan las tortugas. Se dice que el problema se produce por la falta de un neurotransmisor llamado dopamina, se culpa a estas pequeños elementos infinitisimales de casi todas las enfermedades crónicas idiopaticas. En otrora se culpaba al diablo de todos los males. El asunto es que tenemos que vivir asì nos cueste, lo que significa reir cuando hay que reir, llorar con toda nuestras lagrimas cuan do algo nos entristece, de putear, de gritar cuando algo nos dé rabia. En fin de hacer todo lo que queramos hacer, en lugar de quedarnos en la casa siendo un estorbo para los demas, o inspirando lastima, diciendo pobrecito de mi esperando la pastillita milagrosa que nos devolvera la salud perdida
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